Byttet ut medisin med mat

You are here

Tommine (5) trenger fett for å unngå epileptiske anfall. Hun går ikke på medisiner, hun går på mat.

– Hei, jeg heter Tommine, sier en blid munn og to skøyeraktige øyne.
Den fem år gamle jenta finnes ikke sjenert, hun strutter av liv og ser ikke ut til å mangle noen verdens ting. Lekerommet inneholder alt en liten jente kan ønske seg. Det eneste Tommine mangler er en liten byggestein som frakter sukker til hjernen; Glut 1-proteinet. Veien til et liv uten epileptiske anfall går gjennom fløteboksen. Fet mat gjør Tommine frisk.

ANFALL SOM NYFØDT.
– Det hele begynte en uke etter fødselen, sier mamma Caroline M. Andersen.
Tommines tilstand forverret seg raskt seg med hyppigere anfall, først flere ganger i uken, deretter flere ganger om dagen. Noe var alvorlig galt.

På Akershus universitetssykehus (Ahus) trodde de først det var epilepsi, men de fant ingenting på blodprøvene. En barnelege ved sykehuset hadde tilfeldigvis nettopp vært på et seminar der sykdommen Glut 1-mangel hadde vært tema. Kunne det være det? Tommine var bare ti uker gammel da mamma Caroline måtte slutte å amme og gi datteren en spesialtilpasset morsmelkerstatning. Etter én boks, ble Tommine betraktelig bedre.

I 2008, da Tommine ble født, var det kun noen få barn med diagnosen Glut 1-mangel i Norge. Nå er tallet tosifret, og eksperter mener dessuten at dette er en underdiagnostisert lidelse.

RIKTIG KOSTHOLD KAN REDDE LIV.
Kathrine C. Haavardsholm er klinisk ernæringsfysiolog og jobber med barn og ungdom med epilepsi og Glut 1-mangel ved Avdeling for kompleks epilepsi, SSE, ved Oslo universitetssykehus. Sykehuset behandler i dag rundt 70 barn og ungdommer med ketogen diett, som er en slags ekstrem lavkarbodiett. De aller yngste i behandling er kun noen få måneder gamle. Hun har opplevd at kosthold noen ganger kan utrette mirakler.

 – Vi har flere eksempler på pasienter som er blitt helt eller tilnærmet anfallsfrie. De har sluttet med epilepsimedisiner eller trappet vesentlig ned, gjør det bedre på skolen, sover bedre, deltar i sosiale og sportslige aktiviteter på samme måte som alle andre, sier Haavardsholm, som arbeider i team sammen med leger og sykepleiere når individuelle kostholdsplaner tilpasset alder, proteinbehov og energiforbruk skal utarbeides.

Klassisk ketogen diett er en svært fettrik, karbohydratfattig diett med moderat med protein. Dietten fører til omdanning av fett til ketonlegemer som kan brukes som energi og etterligner kroppens reaksjon på faste. Hjernen kan da bruke ketonlegemene som energikilde istedenfor glukose (sukker). Man sier da at pasienten kommer i ketose.

ET FETT LIV.
– Ved Glut 1-mangel finnes det ingen medisiner som kan erstatte diett. Det er derfor avgjørende å få stilt riktig diagnose og diett så tidlig som mulig for å unngå at hjernen tar skade av gjentatte epileptiske anfall og for å forhindre bivirkninger av uvirksomme medisiner, sier Haavardsholm.

Man kan ikke begynne med ketogen diett på egen hånd, man må følges tett opp av helsepersonell med kompetanse på dietten.

– Den største utfordringen for familier med barn på diett er de sosiale settingene der mat er viktig, sier Haavardsholm, som anbefaler livslang diett for de med Glut 1-mangel.
For Tommine betyr det et fett liv. Frokosten hennes består gjerne av mye pålegg og fete oster. Frukt og grønnsaker dyppes i fløte og rømme.

– Jeg var veldig skeptisk til at det var mat som skulle gjøre henne frisk, sier mamma Caroline.

Men etter fem anfallsfrie år på diett, er hun overbevist.
– Da Tommine var i bursdag nå nettopp, spurte en av barna plutselig; «Unnskyld, men skal ikke Tommine ha prinsessedrikken sin snart?» sier mamma Caroline og smiler.
Ekte prinsesser drikker nemlig ikke brus, men nipper til en helt egen prinsessedrikk som inneholder 50 prosent fett og er rosa.

MAT ER MEDISIN NOK.
Tommine går ikke på medisiner, hun går på mat. Det eneste hun får er litt kosttilskudd.

På kjøkkenet står datamaskinen med det spesiallagde programmet som gjør det lettere for familien å vite hvor mange gram mat man skal legge på tallerkenen hver dag. Dietten er tilpasset alder og aktivitetsnivå, forbruk og tilførsel av kalorier må balanseres. Ikke for mye fett, ikke for lite.
Tommines middag denne dagen består av 17,9 g laks, 35 g kokt blomkål, 40 g gulrot, 12 g agurk, 35 g kremfløte, 32,8 g calogenmelk, også kalt prinsessedrikk. Grammene skaper perfekt balanse.

Ketogen diett fungerer likevel ikke like godt for alle. Ved avdeling for kompleks epilepsi har man benyttet ulike ketogene dietter sporadisk fra 1980-tallet, men mer systematisk fra 2005. Det finnes mye forskning på ketogen diett og epilepsi og etter hvert også en hel del på Glut 1-mangel og denne formen for behandling.

– En del pasienter oppnår lite effekt av dietten, mange oppnår god effekt og noen har en fantastisk effekt, sier klini sk ernæringsfysiolog Kathrine C. Haavardsholm. 

↓ Artikkelen fortsetter under