Et liv verdt å leve

85 prosent av kvinnene over 38 år som fikk påvist Downs syndrom hos fosteret de bar på valgte å ta abort i 2005. Tallet er stigende.
I Danmark fødes sjelden barn med Downs syndrom i det hele tatt. Der ble det i 2004 innført tidlig ultralyd og blodprøve for gravide, nettopp for å avdekke Downs syndrom. I Danmark ble det gjort økonomiske beregninger som viste hvor mye samfunnet ville spare på å slippe Downs-barna. Da innføringen av tidlig ultralyd etter en tid ble evaluert, ble prosjektet betegnet som vellykket. Da hadde tallet på aborterte Downs-fostre økt dramatisk.
Også her i Norge har tallene økt kraftig. Tre ganger så mange fostre med Downs ble abortert bort i 2005 enn i 1999.
De var opptatt av trening, jobb, venner og det nye huset de hadde overtatt på Strømmen. De hadde vært sammen i ti år. Hilde Sandum jobbet som ungdomsskolelærer, Per Erik Rønningen som selger. Nå var de midt i 30-årene, og tiden var inne. Alt – hus, hage og økonomi lå til rette for barn. Den lille datteren skulle gjøre glansbildet perfekt.
Svangerskapet hadde gått fint. Hilde var 35 år og gledet seg til å bli mamma. Per Erik pusset ivrig opp barnerommet. Siden Hilde allerede var midt i 30-årene, valgte de ekstra oppfølging og ultralyder på Volvat klinikken. Den første gangen var tidlig i graviditeten.
– Sjekker dere om det kan være noe galt? Om babyen for eksempel har Downs syndrom? spurte Per Erik.
De kunne ikke se noe, men de så at det var ei jente. Fødselen gikk som den skulle, lille Mathilde fikk topp score på alle testene og etterpå dro Per Erik hjem fra sykehuset for å sove. Før han la seg sendte han ut stolte tekstmeldinger: ”I kveld kom jenta vår! 3110 gram og 49 cm lang. Alt vel”. Samtidig lå Hilde på sykehuset og kunne ikke slutte å se på den lille, nydelige jenta si.
– Men hvem i alle dager er det du ligner på, tenkte hun.

Sjekket for arvelige sykdommer

Morgenen etter kommer Per Erik blid og glad til sykehuset for å hilse på sin lille familie. Han tar en tur innom kiosken før han går videre til barselavdelingen. Der blir han møtt av Hilde og en lege som sier at de vil sjekke Mathilde ”for å se etter arvelige sykdommer”.
”Arvelige sykdommer? Vi har ikke noen arvelige sykdommer i familien?” Sier Hilde og Per Erik. ”Nei, men vi vil sjekke litt ekstra. Hun gikk jo litt ned i vekt på slutten av svangerskapet også.”
Beskjeden er klar. Mathilde har Downs syndrom. Ingen hadde sett noe. Ikke under alle ultralydene. Ikke rett etter fødselen. Det er uvirkelig.
Per Erik og Hilde holder seg på enerommet på sykehuset. Det er grusomt å gå ut i gangen for å gå på do eller hente mat. Da møter de alle de andre nybakte foreldrene som triller rundt på sine små rosa og lyseblå bylter. ”Vi har ikke fått det de har fått”, tenker Hilde, men kjenner et enormt, varmt og bankende beskyttelsesbehov for Mathilde. Per Erik går rett i kjelleren.
– Jeg er en rasjonell type som liker å planlegge ting og ha kontroll. Jeg må ha plattformen i orden, sier Per Erik.
– Da jeg fikk vite at Mathilde hadde Downs syndrom, raste alt. Det føltes så urettferdig. Hvorfor oss?

Hjerteopereres

For Per Erik blir løsningen å jobbe. Sammen med faren sin snekrer han på huset, så mye han kan. Dag etter dag holder de på. Maler, bygger, snekrer og pusser opp. Uten å snakke om det som er skjedd. Likevel er det terapi å holde på med noe. Lage noe. Se resultatet.
Mathilde er det første barnebarnet på begge sider, men besteforeldrene er knust. For Per Erik og Hilde er det vondt å se at foreldrene synes det er så vanskelig. Men de trenger også tid. 
Tre måneder gammel må Mathilde hjerteopereres. For Hilde blir dét den aller største påkjenningen, å gi fra seg babyen til kirurgene.
– Jeg var sikker på at vi skulle miste henne.
Men operasjonen går bra, Mathilde friskner til og er som babyer flest, det bare tar litt lengre tid før hun lærer ting. Hverdagen kommer, og med den ei lita jente som smiler, lager lyder, oppdager hendene sine, bamsen, verden.

Flere barn

Fra første stund er Hilde og Per Erik enige om at det er viktig at Mathilde får søsken, og da Mathilde er rundt året, er Hilde gravid igjen. De sjekker ingenting. Vil ikke ta fostervannsprøve. Vil ikke ha det fokuset. Men Hilde vet. Hun føler det på seg. Alt er i orden.
Det første Hilde gjør da Martin er født, er å sjekke håndflatene hans. Barn med Downs syndrom har en ekstra, rett linje inne i hånda, på begge hender. Martin har linjen i den ene håndflaten. Hun sier ingenting.
Den natten får Per Erik lungebetennelse.
– Jeg har aldri vært så syk. Jeg orket nesten ikke komme på sykehuset og besøke dem. Jeg var helt aspeløv under og etter fødselen, og da vi fikk bekreftet at alt var i orden, var det akkurat som kroppen bare kollapset. Det var nok ni måneders usikkerhet og undertrykking av sannhetens øyeblikk som kom til overflaten, sier Per Erik.

Måtte ta et valg

Mathilde lærer seg å bevege seg rundt, og hun lærer å gå. Men først når de ser Martins utvikling de første årene, oppdager de hvor store forskjellene er, og hvor mye ekstra det har vært. Men Mathilde strekker seg etter lillebror. Det går raskere å lære når han først har lært. Per Erik og Hilde er enige om å få barn nummer tre. 
– Det var en plan å få tre. For at ikke Martin skal bli sittende alene med ansvaret etter hvert.
Denne gangen er Hilde 40 år. Risikoen for å få et barn med Downs syndrom er høyere nå, og når Hilde blir gravid, må de ta valget.
– Vi måtte ta valget før vi tok testene. Men vi skulle ha et barn til som kunne stå sammen med Martin om ansvaret den dagen vi forsvinner eller ikke er i stand til det lenger. Det var uaktuelt for oss å få et barn til med Downs syndrom. På grunn av Mathilde. Og Martin. Og oss. Det høres kanskje kynisk ut, men for oss var det viktigste at Mathilde har flere personer i livet sitt som kan hjelpe henne, sier Per Erik.
– Det var en vond og spesiell opplevelse å sitte der og bestemme oss for at hvis det er noe galt, tar vi det bort. Men i den situasjonen vi var, følte vi at vi at det var nødvendig å velge, sier Hilde. 
På bakgrunn av ultralyd og blodprøver i uke 11, får Hilde og Per Erik vite at det er stor sannsynlighet for at Mina er helt frisk.

Tilpasser skolehverdagen

Det har vært en lang dag i barnehagen, og vel hjemme er Mathilde ivrig i ferd med å dekke bordet til middag. Hun ordner og fikser med kopper og tallerkener, mens hun babler i vei. Innimellom er hun en tur bortom og løfter og klemmer og koser litt på lillesøster Mina, som til tider synes det hele kan bli vel voldsomt.
– Vi prøver å ta minst mulig hensyn til at Mathilde har Downs syndrom. Men vi har hatt noen ambisjoner som har røket. Blant annet i forhold til skole. Vi trodde hun kunne gå på vanlig skole, men har bestemt oss for å søke henne inn på spesialskole. Mathilde er motorisk god og forstår mye, men har problemer med å gjøre seg forstått. Derfor tror vi det beste for henne er å komme til et sted som er tilpasset hennes behov, sier Hilde, som selv er lærer og har sett mange eksempler på at ressursene ikke strekker til for å gi barn med spesielle behov en best mulig oppfølging i offentlig skole.
– Det er ikke så lett å vite hva man skal gjøre. Noen ganger skulle jeg ønske at noen bare fortalte oss hva som var best. Men når det gjelder Mathilde og Downs, så er det bare vi som vet best, sier Hilde.

Dette er Downs syndrom

Downs syndrom er en samlebetegnelse for en gruppe genetiske feil som fører til varierende grad av funksjonsnedsettelser. Downs syndrom er oppkalt etter den britiske legen John Langdon-Down som beskrev sykdommen på slutten av 1800-tallet. Den vanligste formen for Downs, Trisomi 21, innebærer at alle kroppens celler har et ekstra kromosom nummer 21.
Rundt 1 av 700 fødte barn har Downs syndrom. Gjennomsnittlig forventet levealder fra fødsel er over 60 år, og 10 prosent lever til de er 80.
Downs syndrom er mest synlig på fostre i uke 11-13. I Norge får gravide over 38 år tilbud om tidlig ultralyd og blodprøve, for å avdekke misdannelser. Enkelte faggrupper mener dette burde være et tilbud til alle, slik det er i Danmark. 
Kilde: Wikipedia

Forsikrer ikke barn med Downs
Barn med Downs - ikke helt som andre
Flere fostre med Downs aborteres bort
Færre med Downs aborteres i England