Livet med et sykt barn

You are here

Hanne ble forlatt i svangerskapet, men gledet seg til å bli mamma. Da William viste seg å ikke være frisk, startet en ensom kamp.

– Når jeg er ute i butikker og William er urolig, pleier jeg å si til betjeningen at han er autist. Det er viktig å ha en merkelapp på det, noe folk kan forstå.

Hanne Fabiola Berntsen forteller om å føde et tilsynelatende friskt barn, for så sakte, men sikkert erfare at han ikke fulgte utviklingskurven. At noe ikke stemte. At ingen ville tro henne. Fremdeles har ikke William fått en klar diagnose. Han har en «uspesifisert psykisk utviklingshemming, trolig innen autismespekteret».

I 2007 er Hanne 20 år og sosionomstudent i Volda. Hun er stormende forelsket og blir fort gravid.
– Jeg trodde vel at jeg hadde truffet blink, at det var kjærlighet med stor K, sier hun. Mannen var imidlertid ikke klar for barn med henne og forholdet tok slutt da hun ikke ville ta abort.

– Da var det bare å flytte hjem i kjelleren til mamma og pappa. Jeg bestemte meg for at dette skulle jeg klare, sier Hanne Fabiola Berntsen.

ANER AT NOE ER GALT.

Hanne fødte det alle mente var en velskapt gutt. Riktignok kom han etter en tøff fødsel i seteleie og trengte spesialputer når han skulle sove. Melken fikk han også problemer med. Stadig oftere kastet han opp og bleiene var tørre. Hun tok det opp med helsesøster. De ble enige om å se det litt an.

– Jeg ammet og ammet, men etter hvert ble det brutale brekninger, gutten sprutet melk i alle retninger. Jeg tok ham med meg på legevakten, men ble avvist med at det kanskje var en enkel omgangssyke, noe som gikk.

«Kom tilbake når du har fått fire barn, da vet du når du skal bekymre deg», sa legen arrogant.

Han hadde målt nivået av blodsukker på gutten og slått seg til ro med at det var veldig høyt.

– Høyt blodsukker kan imidlertid være tegn på alvorlig dehydrering, sier Hanne.

Hun kom tilbake til legen dagen etter. Gutten hadde gått fra å være urolig og utilpass til å bli nesten apatisk.

– Vi ble lagt inn på sykehuset, og fikk vite at William var nær ved å gå i koma.

«HAN VOKSER DET AV SEG».
Siden ble det mange turer til sykehuset, både i Ålesund og Trondheim.

– Jeg er blitt flink til å ta avgjørelser. Til å ta initiativ, sier Hanne nøkternt.

Etter mange komplikasjoner og ensomme uker i Trondheim, fikk William spiseknapp på magen og sonde i nesen. William likte ikke den irriterende sonden.

– Jeg vet ikke hvor ofte vi var på sykehuset og gjentok den smertefulle prosedyren med å tvinge den på plass på ny.

Av og til kunne 21-åringen driste seg til å gå en tur ut. Få forsto noe om livet hun levde. Venninner så bare at hun ble oppringt og måtte skynde seg fra kafeen og til sykehuset. Det ble normaltilstanden. Hanne som måte løpe. Løpe til William.

– Jeg har vært utslitt, sier hun.

I tillegg til mageproblemene, dukket det opp nye. William hang ikke med i kurven for utvikling.

«Du skal se han vokser seg til, det retter seg med tiden det der», var standardmeldingen fra helsestasjonen. Men for Hanne kom funksjonshemningen aldri som noe sjokk.

– Det gikk gradvis. Jeg var mest fokusert på å kjempe for at han skulle bli grundig undersøkt.

Ved sin side hadde hun to støttende foreldre. De første tre årene sov William så godt som aldri. Bortsett fra noen korte, sjeldne strekk.

– Pappa var 58 år, skulle på jobb neste morgen, men satt likevel våken og roet William så jeg skulle få sove. Foreldrene mine har vært fantastiske, smiler hun.

LEI NAV-SØKNADER.
I tester scorer femåringen som en toåring, og Hanne er bedt om ikke å ha forhåpninger om at han vil modne ytterligere intellektuelt.

Han har ikke språk, men sammen med barnehagen og spesialpedagog har Hanne utviklet tegn som gjør at William delvis kan kommunisere. «Morfar, spise, pus, hest» er noen av ordene. William elsker hester, og han oppfatter mammas humør.

– Jeg føler i alle fall det. Jeg mener at han prøver gi trøst på sin enkle måte.

Hanne har fått innvilget fire timer støttekontakt i uken. Styreren i William sin barnehage har engasjert seg.

– Det er en lettelse. Nå kan jeg legge meg på sofaen og sove den ene ettermiddagen i uken.

I tillegg er William hos en avlastningsfamilie tre døgn i måneden. Det må være mennesker som tåler en støyt. Den første familien han skulle til, trakk seg etter at Hanne hadde vist dem alt de måtte gi William av sonder og medisiner. Selv om hun selv er ansatt i Nav, er hun lei av Nav-søknader.

– Det er veldig mye å tenke på. Det er alltid en søknadsfrist du må huske, selv om du ikke har sovet på det du kan huske. Jeg finner frem i systemet. Jeg vet at søknaden kommer i retur dersom jeg ikke legger ved all dokumentasjon første gang.

– Jeg har møtt mange foreldre til syke barn og de fleste er oppgitt over Nav. Når du er sliten, krever det mye å finne frem all dokumentasjon som kreves.

HJELPENDE HÅND: William og bonuspappa Martin er blitt glade i hverandre. Martin ble tidlig med Hanne på familietreningskurs.

MÅ HA KONTROLL.
Det meste av livet må Hanne takle alene. I uker av gangen er den nye samboeren Martin på fiskebåt.

– Jeg er vant til å være alene. Det er min styrke. Jeg vet at William og jeg klarer oss.

– Jeg har fått høre av spesialpedagoger at William har godt av litt røff behandling. Jeg tar nok mest mammarollen med kos, stell og pleie, sier Hanne, som er glad for hjelpen hun får i sin nye kjæreste.
Sosionomen og mammaen Hanne sitter i et hjem så strøkent at det er knapt til å tro. Her er ikke så mye som en tom kaffekopp på kjøkkenbenken.

– Det er slik jeg må ha det. Kontroll. Hvis ikke, rakner alt.

– Hvordan klarer du å være i hundre prosent stilling, samtidig som du er mamma for et barn med så store omsorgsbehov?

– Det vet jeg ikke selv. Noen ganger er jeg så sliten at jeg tenker at det ikke kan gå lengre. Men jeg må. Omsorgslønnen jeg kan motta er minimal. Og den ville gi meg en elendig pensjon.

RÅD FOR FORELDRE TIL BARN MED SPESIELLE BEHOV
  • ✫ Ikke bli slått ut ved første nei. Både i kommunen, trygdeetaten og andre offentlige etater tar ting tid!
  • ✫ Legg bort terapeutrollen og vær forelder.
  • ✫ Prøv å holde fast på nettverket ditt.
  • ✫ Fortsett med de tingene som gjør deg glad, selv om du får et funksjonshemmet barn.
  • ✫ Finn en eller flere fortrolige som har tid og lyst til å lytte til deg. Fortell hvordan du har det.
  • ✫ Hvis det finnes pårørendegrupper der du bor, meld deg inn.
  • ✫ Be om hjelp. Si eventuelt til folk at det er vanskelig å be om hjelp, at det er fint om de kommer med forslag.
  • ✫ Tenk hver dag på en ting som gjør deg glad.
  • ✫ Gi deg selv lov til å være lei deg.
  • ✫ Gi deg selv noen gode opplevelser uten at barnet ditt er med.
  • ✫ En spasertur i frisk luft eller mosjon gjør godt.
Stats read: 
499
Stats like: 
1
↓ Artikkelen fortsetter under