– Når jeg er ute i butikker og William er urolig, pleier jeg å si til betjeningen at han er autist. Det er viktig å ha en merkelapp på det, noe folk kan forstå.
Hanne Fabiola Berntsen forteller om å føde et tilsynelatende friskt barn, for så sakte, men sikkert erfare at han ikke fulgte utviklingskurven. At noe ikke stemte. At ingen ville tro henne. Fremdeles har ikke William fått en klar diagnose. Han har en «uspesifisert psykisk utviklingshemming, trolig innen autismespekteret».
– Da var det bare å flytte hjem i kjelleren til mamma og pappa. Jeg bestemte meg for at dette skulle jeg klare, sier Hanne Fabiola Berntsen.
Hanne fødte det alle mente var en velskapt gutt. Riktignok kom han etter en tøff fødsel i seteleie og trengte spesialputer når han skulle sove. Melken fikk han også problemer med. Stadig oftere kastet han opp og bleiene var tørre. Hun tok det opp med helsesøster. De ble enige om å se det litt an.
«Kom tilbake når du har fått fire barn, da vet du når du skal bekymre deg», sa legen arrogant.
– Høyt blodsukker kan imidlertid være tegn på alvorlig dehydrering, sier Hanne.
– Vi ble lagt inn på sykehuset, og fikk vite at William var nær ved å gå i koma.
– Jeg er blitt flink til å ta avgjørelser. Til å ta initiativ, sier Hanne nøkternt.
– Jeg vet ikke hvor ofte vi var på sykehuset og gjentok den smertefulle prosedyren med å tvinge den på plass på ny.
– Jeg har vært utslitt, sier hun.
I tillegg til mageproblemene, dukket det opp nye. William hang ikke med i kurven for utvikling.
– Det gikk gradvis. Jeg var mest fokusert på å kjempe for at han skulle bli grundig undersøkt.
– Pappa var 58 år, skulle på jobb neste morgen, men satt likevel våken og roet William så jeg skulle få sove. Foreldrene mine har vært fantastiske, smiler hun.
Han har ikke språk, men sammen med barnehagen og spesialpedagog har Hanne utviklet tegn som gjør at William delvis kan kommunisere. «Morfar, spise, pus, hest» er noen av ordene. William elsker hester, og han oppfatter mammas humør.
– Jeg føler i alle fall det. Jeg mener at han prøver gi trøst på sin enkle måte.
– Det er en lettelse. Nå kan jeg legge meg på sofaen og sove den ene ettermiddagen i uken.
I tillegg er William hos en avlastningsfamilie tre døgn i måneden. Det må være mennesker som tåler en støyt. Den første familien han skulle til, trakk seg etter at Hanne hadde vist dem alt de måtte gi William av sonder og medisiner. Selv om hun selv er ansatt i Nav, er hun lei av Nav-søknader.
– Det er veldig mye å tenke på. Det er alltid en søknadsfrist du må huske, selv om du ikke har sovet på det du kan huske. Jeg finner frem i systemet. Jeg vet at søknaden kommer i retur dersom jeg ikke legger ved all dokumentasjon første gang.
– Jeg har møtt mange foreldre til syke barn og de fleste er oppgitt over Nav. Når du er sliten, krever det mye å finne frem all dokumentasjon som kreves.
HJELPENDE HÅND: William og bonuspappa Martin er blitt glade i hverandre. Martin ble tidlig med Hanne på familietreningskurs.
– Jeg er vant til å være alene. Det er min styrke. Jeg vet at William og jeg klarer oss.
– Det er slik jeg må ha det. Kontroll. Hvis ikke, rakner alt.
– Det vet jeg ikke selv. Noen ganger er jeg så sliten at jeg tenker at det ikke kan gå lengre. Men jeg må. Omsorgslønnen jeg kan motta er minimal. Og den ville gi meg en elendig pensjon.
- ✫ Ikke bli slått ut ved første nei. Både i kommunen, trygdeetaten og andre offentlige etater tar ting tid!
- ✫ Legg bort terapeutrollen og vær forelder.
- ✫ Prøv å holde fast på nettverket ditt.
- ✫ Fortsett med de tingene som gjør deg glad, selv om du får et funksjonshemmet barn.
- ✫ Finn en eller flere fortrolige som har tid og lyst til å lytte til deg. Fortell hvordan du har det.
- ✫ Hvis det finnes pårørendegrupper der du bor, meld deg inn.
- ✫ Be om hjelp. Si eventuelt til folk at det er vanskelig å be om hjelp, at det er fint om de kommer med forslag.
- ✫ Tenk hver dag på en ting som gjør deg glad.
- ✫ Gi deg selv lov til å være lei deg.
- ✫ Gi deg selv noen gode opplevelser uten at barnet ditt er med.
- ✫ En spasertur i frisk luft eller mosjon gjør godt.
