Om å bruke seg selv på retta og vranga

You are here

«Alle vet at Downs ikke går over», sier en far i en fersk forskningsrapport. Likevel må foreldre søke Nav om de samme godene år etter år.

– Foreldre opplever hjelpeapparatet som krevende og unødvendig byråkratisk, sier Gry Mette Dalseng Haugen, medforfatter av rapporten «Det går ikke an å bruke seg selv på retta og vranga», utgitt ved Samfunnsforskning, NTNU.

– En diagnose burde automatisk utløse visse rettigheter som du ikke trenger søke om, sier forskeren.

Hun har intervjuet 19 familiemedlemmer hvor ett eller flere av barna har funksjonsnedsettelse. Resultatet er slående entydig: Foreldre blir utslitte av skjemaer som skal fylles ut og elendigheter som må dokumenteres. På nytt og på nytt.

– Dette merarbeidet kan forstås som «emosjonelt arbeid». Det tar på følelsesmessig, tapper for krefter og kan på sikt forringe foreldrenes egen helse, sier Dalseng Haugen.

En mor sier at hun utsetter å fylle ut søknader: Det er tungt å skrive det verste om barnet sitt, skrive hvor ille det virkelig står til. Foreldre øver hver dag på å se det positive i sin situasjon.

I søknader må de må skrive svart på hvitt at familien ikke strekker til, at de trenger hjelp. På toppen av dette, må de forvente å bli avvist. Alt fra skosåler og doringer til arbeidsstoler og assistent må søkes om.

ØNSKER Å VÆRE SOM «ALLE ANDRE».

Familier kan få såkalte ressursgrupper knyttet til sitt barn, ulike helseterapeuter kobles inn for å hjelpe, også med praktiske ting som søknader. Flere foreldre beskriver disse som helt uunnværlige. Samtidig er det oftest foreldrene som må ta styring og sørge for at søknadene inneholder riktig og tilstrekkelig informasjon.

– Skoleskyss er et eksempel på noe som i mange tilfeller burde være på plass automatisk, sier Dalseng Haugen.

Rapporten forteller om foreldre som streber etter å være «mest mulig som alle andre» ved å delta i arbeidslivet, være med i sosiale sammenhenger, og gjøre ulike fritidsaktiviteter «slik som alle andre gjør».

Samtlige foreldre beskriver at de er opptatt av å skjerme søsken for mer­belastning både i og utenfor hjemmet. Samtidig viser forskernes analyser, i tråd med tidligere studier, at søsken opparbeider en omsorgskompetanse som kan forklares med hjemmesituasjonen.

Stats read: 
155
Stats like: 
1
↓ Artikkelen fortsetter under