Siris valg

You are here

– Vi følte at vi kastet bort legenes tid med et barn som ikke var verd å ta vare på, sier Siri Fuglem Berg. Hun valgte å bære frem et barn med en alvorlig kromosomfeil.

Gårdsplassen er full av sykler og hoppetau. I gangen henger knaggene tett i tett. Ingen tvil om at eneboligen på Gjøvik huser mange barn. Her bor Einar (12), Ingrid (9) og Guro (5), sammen med mamma Siri Fuglem Berg og pappa Odd Gunnar Paulsen. Lille Evy Kristine, som skulle vært to år, har familien vakre babybilder av og varme minner om. Hun ble knapt tre dager gammel.

Siri Fuglem Berg var 40 år da hun ble gravid for fjerde gang, og fikk derfor tilbud om fostervannsprøve. Det hadde hun også fått tre år tidligere da hun ventet Guro.

– Den gangen takket vi nei. Vi hadde tenkt nøye gjennom dette, og jeg visste meg selv at jeg ikke ville klare å leve med å ha valgt bort et barn. Jeg har alltid vært tilhenger av selvbestemt abort, og har ingen religiøs begrunnelse for å være motstander. Men selektive aborter har jeg har aldri likt tanken på. Hvordan skal du kunne se et menneske med Down syndrom i øynene hvis du selv har valgt å ta bort et sånt barn? spør Siri.

Egentlig hadde de tenkt å takke nei til fostervannsprøve denne gangen også. Men så fant de ut at hvis det nå viste seg å være noe i veien, var det praktisk å vite om det på forhånd.

– Men først og fremst tenkte vi slik som de aller fleste gjør – at det ville være fint å få bekreftet at alt var normalt, sier Siri.

– ET VOLDSOMT SJOKK.

Alt var ikke normalt. På ultralyden fant de ut at nesebenet manglet. Dermed var risikoen for Down syndrom eller en annen kromosomfeil stor. Siri og Odd Gunnar, som allerede hadde fortalt de store barna at de skulle få en liten søster eller bror, fortalte også den dårlige nyheten til barna.

– De hadde et barn med Downs i barnehagen, så de visste litt hva det dreide seg om. Storebror begynte nesten å glede seg til å få en liten Downs-bror eller -søster han skulle leie rundt på og passe på at ikke ble mobbet eller plaget, smiler Siri.

Så kom blodprøvesvarene med beskjed om at det kunne være trisomi 18 – en mye alvorligere kromosomfeil enn Down syndrom.

– Det var et voldsomt sjokk. Vi fikk vite at de fleste barna dør før de blir født, og at de som overlever stort sett ikke har noen livskvalitet å snakke om.

Men Siri og ektemannen nektet å slå seg til ro med de dystre spådommene. De søkte på nettet. Fant ut at ti prosent av trisomi 18-barn lever til de er over ett år, mange av dem mye lenger, og at de til og med kan leve ganske gode liv.

EVIGE SPOR: Fotavtrykket til lille Evy Kristine er tatovert på mammas fot som et evig minne om den lille jenta som ikke fikk vokse opp.

HÅR I SUPPEN.

Telefonen fra sykehuset kom i november 2009. Det var Siri som tok den og fikk bekreftelsen: Hennes fjerde barn hadde trisomi 18.

Hun kunne bestille time til abort med det samme, fikk hun vite. Fortvilelsen og raseriet slåss om plassen inne i Siri. «Takk, men det blir ikke aktuelt», klarte hun å si, før hun rakte røret til mannen sin.

– Egentlig hadde vi ikke diskutert det ferdig, mannen min og jeg, men vi visste likevel begge to at abort ikke var aktuelt. Det var et valg jeg visste jeg ikke kunne leve med. Risikoen for at barnet skulle dø i magen var stor, men det føltes mye riktigere å la naturen gå sin gang enn å ta valget selv. 

De fikk gå til svangerskapskontroller på Rikshospitalet, der kompetansen på kromosomfeil er stor og der legene er vant med å møte gravide som får alvorlige beskjeder om barnet de bærer på. Men legene var ikke vant med å møte foreldre som trosset anbefalingene deres og valgte å bære frem et barn med en alvorlig diagnose.

– Det var like grusomt hver gang vi kom til kontroll. Vi følte oss som hår i suppen. Vi følte at legene syntes vi kastet bort tiden deres med et barn som ikke var verd å ta vare på. Stadig ble vi spurt om vi virkelig ville dette, om vi ville påføre resten av familien den belastningen det var å få et slikt barn.

De dystre prognosene, sammen med måten hun ble møtt på av legene, vekket løvemoren i Siri.

– Jeg ble mer og mer redd for at hun skulle dø. Og mer og mer stolt etter hvert som magen vokste. For hver uke som gikk hadde hun klart mer enn man kunne forvente. Det ga oss et lite håp om at hun skulle leve en stund, samtidig som vi visste at hun kunne dø når som helst.

DØDSUTSETTENDE, IKKE LIVSFORLENGENDE.

Sammen med en barnelege i Trondheim hadde Siri og Odd Gunnar funnet frem til et opplegg for behandling etter fødselen. De ønsket at fosterlyden skulle bli overvåket. De ønsket at hun skulle få hjelp til å komme i gang å puste selv hvis hun trengte det, og de ønsket sondemating hvis hun ikke klarte å suge. Hjertefeilen de hadde avdekket på ultralyd, visste de at ikke ville bli operert. I Norge opererer man ikke trisomi 18-barn.

– Å treffe barnelegen på Rikshospitalet, der vi hadde fødeplass, var som å få et slag i ansiktet, forteller Siri.
– Han ville ikke gå med på å gi Evy Kristine noen form for behandling. På grunn av diagnosen hun hadde, ble alle tiltak sett på som dødsutsettende, ikke livsforlengende. Jeg klarte ikke å si stort.

– Jeg bare satt og kjempet mot tårene. Mannen som satt der og sa at barnet mitt ikke var verd å hjelpe, skulle ikke få se meg gråte!

Siri og ektemannen hungret etter informasjon om hvordan trisomi 18-barn som overlevde, faktisk hadde det. De var desperate etter å snakke med andre foreldre i samme situasjon. Var de virkelig helt alene om å ta et slikt valg? På amerikanske og britiske nettsteder fant de ut at de ikke var alene. De fant bilder av gravide kvinner som ventet barn med trisomi 13 og 18, historier om svangerskap og fødsler. De som hadde mistet barn fortalte om sorgen og begravelsen. De som fikk beholde barnet fortalte om hvordan livet artet seg. 

– Informasjonen som blir gitt til foreldre som blir stilt overfor trisomi 13- eller 18-diagnose her i landet er altfor negativ. Abort blir lagt frem som det eneste alternativet. Vi får ikke vite noe om hva det vil innebære å bære frem et slikt barn, sier Siri.

NÆR HJERTET: Rundt halsen har Siri et kjede med alle de fire gullungene sine.

ØNSKER Å HJELPE ANDRE.

Hun har brukt mye tid de siste to årene på å prøve å fylle dette hullet hun selv så smertelig oppdaget i det norske helsevesenet. Hun har laget en hjemmeside med sin egen historie og med informasjon om trisomi. Hun tilbyr seg også å fungere som ressursperson for gravide som får en trisomi-diagnose i svangerskapet. Hun hjelper dem i møtet med legene, og med å planlegge for behandling, dødfødsel eller begravelse.

I år har hun fulgt opp fire gravide på denne måten, på helt frivillig basis. Målet er at en slik assistanse blir lovfestet for alle som får slike diagnoser i svangerskapet, og å unngå det hun mener er diskriminering av fostre med trisomi­diagnose.

– Slik det fungerer i dag vil jeg faktisk fraråde mødre som har mistanke om trisomi å ta fostervannsprøve. En diagnose vil frata barnet ditt mange rettigheter som friske barn har, slik som retten til å få pustehjelp rett etter fødselen, mener hun.

Siri fikk til slutt fødeplass på Ullevål, hos en lege som var villig til å gi hjelpen de ønsket. Fødselen var tyngre denne gangen enn de tre foregående. Smerten var blandet med frykt. Men samtidig var det et håp der. Et håp om å få se datteren i live, ta henne med hjem og bli kjent med henne. Da hun endelig kom ut, blå og livløs, la jordmor henne bare opp på magen til Siri.

– Skal dere ikke ta henne ut og gi henne pustehjelp? spurte Siri.

– Vil dere virkelig dette, da? svarte jordmor.

Det var mannen til Siri, som er luftambulanselege, som tok barnet ut og fikk i gang pusten hennes. Hun slo opp øynene og levde der i armene deres. Søsknene kom på besøk og fikk holde søsteren, dette lille, skjøre mennesket de ikke visste hvor lenge de fikk beholde.

NESTEN TRE DAGER I VERDEN: Lille Evy Kristine ble født med den sjeldne kromosomfeilen trisomi 18, og ble bare to dager, nitten timer og trettiseks minutter gammel.

ET KORT LIV.

To dager, nitten timer og trettiseks minutter levde Evy Kristine. Hun slet med å puste selv, og klarte ikke ta til seg mat gjennom sonden.

– Det var tøft å innse at hun kom til å dø der på sykehuset. Samtidig var vi jo så overlykkelige over at vi hadde fått treffe henne i live. At vi hadde sett øynene hennes og hørt stemmen hennes. Hvert minutt sammen med henne var en gave. Vi ville aldri vært den opplevelsen foruten.

Familien tok med seg Evy Kristine hjem etter at hun var død. La henne i barnesengen. Der kunne de ta farvel med henne i ro og fred, og de kunne vise henne frem til venner og naboer.

Ikke alle er enige i måten de taklet dette på. De har fått kritikk fordi de involverte barna for mye i alt dette vonde som skjedde.

– Jeg har alltid tenkt som så at fantasien er verre enn virkeligheten, og syntes det var viktig at barna fikk være med på hele prosessen. Dette var en del av livet vårt og jeg kan ikke beskytte dem mot alt vondt her i verden. Men hvis vi kunne vise dem at man kan gå gjennom noe slikt som dette og komme ut på den andre siden som hele mennesker, så står de kanskje bedre rustet til å møte motgang senere i livet, mener Siri.

– Nå etterpå sitter vi jo igjen med gode følelser. Det er vondt og grusomt å miste et barn, men samtidig er det berikende å se et nytt barn komme til verden. Evy Kristine lærte oss mer om livet enn noen annen.

Rikshospitalet har fått mulighet til å svare på kritikken, men ønsket ikke å kommentere saken.

Fakta om trisomi 18

  • Friske mennesker har 23 par kromosomer i hver celle, bortsett fra i kjønnscellene, som inneholder halvparten. Noen ganger skjer en skjevdeling av kromosomene, slik at en eggcelle kan inneholde ett ekstra kromosom. Hvis denne eggcellen blir befruktet, vil fosteret ha ett ekstra kromosom, altså tre utgaver av for eksempel kromosom 18, istedenfor et par, i alle sine celler. Dette kalles trisomi.
  • Down syndrom, trisomi 21, er den vanligste trisomien.
  • Trisomi 18 – tre eksemplarer av kromosom 18 – er den nest vanligste. Blir også kalt Edwards syndrom og karakteriseres ved alvorlig psykomotorisk utviklingshemming og misdannelser i flere organsystemer. Det forekommer i underkant av ti tilfeller i Norge per år. De fleste dør tidlig i svangerskapet og ca. 90 prosent av de levendefødte dør i løpet av første leveår.
  • Trisomi 13 – Pateau syndrom - er den tredje vanligste trisomien.

Stats read: 
707
Stats like: 
0
↓ Artikkelen fortsetter under